Longcovid onderzoek geld: financiering raakt op volgens betrokken organisaties

Het beschikbare budget van ruim 40 miljoen euro voor longcovid onderzoek geld is vrijwel volledig besteed. Tot het einde van dit jaar kunnen onderzoekers de laatste aanvragen indienen, zo blijkt uit een rondgang onder artsen, onderzoekers, patiëntenorganisaties en onderzoeksfinanciers. Grote studies naar behandelingen en oorzaken van long covid lopen nog, maar structurele financiering voor vervolgonderzoek ontbreekt.

Onderzoekers waarschuwen dat opgebouwde kennis verloren kan gaan als vervolgfinanciering uitblijft. Volgens het UMC Utrecht leidt het wegvallen van subsidies ertoe dat onderzoeksteams zich moeten richten op andere ziektegebieden met wél beschikbare middelen.

Honderdduizenden mensen kampen met langdurige klachten

In Nederland hebben naar schatting bijna 500.000 mensen langdurige klachten na een coronabesmetting. Bij ongeveer 100.000 patiënten zijn de beperkingen ernstig. Veel patiënten ervaren problemen zoals blijvende vermoeidheid, ademhalingsklachten, inspanningsintolerantie of slaapstoornissen.

De politieke aandacht voor long covid is sinds de eerste coronajaren afgenomen. Een eerder door de Tweede Kamer aangevraagd debat over de toekomst van de zorg voor deze groep is herhaaldelijk uitgesteld.

Patiënten met vergelijkbare aandoeningen volgen ontwikkelingen nauwlettend

Ook patiënten met aandoeningen als ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidsyndroom, Lyme en post-sepsis volgen het gebrek aan nieuwe onderzoeksfinanciering met zorg. Long covid behoort tot dezelfde categorie post-acute infectiesyndromen (PAIS). Ontwikkelingen binnen longcovidonderzoek zouden mogelijk ook toepasbaar kunnen zijn op deze aandoeningen.

De politieke aandacht voor langdurige infectieziekten is recent toegenomen. Zo is in 2023 een onderzoeksagenda voor ME/CVS vastgesteld en werd dit jaar een ambassadeur aangesteld voor Q-koortspatiënten. Toch werden verschillende voorstellen voor extra onderzoeksgeld voor long covid recent afgewezen.

Protest over gebrek aan structurele ondersteuning

Op het Malieveld in Den Haag vindt vandaag een protest plaats voor patiënten met PAIS-aandoeningen. Honderd lege rolstoelen symboliseren de ernst van langdurige beperkingen. Patiëntenorganisaties wijzen erop dat veel mensen vanwege hun ziekte niet zichtbaar zijn in het publieke leven.

Patiëntenorganisatie PostCovidNL meldt dat de financiering van tijdelijke longcovidklinieken en expertisecentra na 2026 eveneens stopt. Hierdoor ontstaat volgens de organisatie een tekort aan gespecialiseerde zorg en begeleiding.

Onderzoek naar langdurige gevolgen van infectieziekten toont grote impact

Eerder onderzoek van het Erasmus MC onder 644 mensen met Q-koortsvermoeidheidsyndroom toont aan dat langdurige infectieziekten grote gevolgen hebben voor werk, inkomen en sociale participatie. De helft van de werkenden voorafgaand aan hun ziekte keerde niet terug op de arbeidsmarkt. Daarnaast geeft bijna driekwart aan er financieel op achteruit te zijn gegaan.

Volgens onderzoekers is meer kennis van langdurige infectieziekten belangrijk voor instanties zoals gemeenten en het UWV, zodat zij patiënten correct kunnen beoordelen en ondersteunen.

Internationale vergelijking: Duitsland investeert fors

Uit een gepubliceerde regeringsnota blijkt dat Duitsland de komende tien jaar 500 miljoen euro uittrekt voor onderzoek naar long covid en ME/CVS. Duitse beleidsmakers noemen deze ziekten “een van de grootste uitdagingen voor de volksgezondheid van de 21e eeuw”. Dit bedrag ligt aanzienlijk hoger dan de middelen die Nederland beschikbaar heeft gesteld.